台銘新聞/李堂安報導

   「亞伯氏症」是一種幾萬人才有一個的罕見先天性疾病，因顱縫早期閉合導致頭顱變形另加上併指(趾)的綜合症候群。當時在蒙古義診的高雄長庚整形外科賴瑞斌主任和林口長庚羅綸洲教授對看了一眼，脫口而出「亞伯氏症」，經過醫師與羅慧夫顱顏基金會商議，將「巴歐契亞Ochir」(蒙古病童名)小病童送回台灣，經團隊在最短的三個月內治癒。

  2019年時有關病童來台就醫事宜，沒想到隨即遇到新冠肺炎傳染的世界性大爆發，讓所有跨國性活動都停息下來。團隊相當擔心病童的腦部變化，在漫長的等待過程中，積極透過合作的蒙古國家婦幼醫院醫師追蹤病童的情況，並協助癲癇的指導治療，更以視訊看診檢視病童的病況。所幸「巴歐契亞Ochir」(蒙古病童名)在癲癇獲控制後展現強盛的生命力，在視訊中看著他動著骨碌的大眼睛，努力地跟著父母說謝謝，用他黏成一塊的手揮舞告別，團隊更揪心的想多幫他一些。

隨著疫情的趨緩，國境大門逐步開放，在高雄長庚王植熙院長和陳武福副院長支持協助下，通過了Ochir獲高雄長庚最強醫療團隊治療和長庚社服基金的醫療費用80%補助，另20%醫療、生活費用(含一家人機票)則由羅慧夫顱顏基金會來全力協助。Ochir終於可以來台灣就醫了，Ochir和爸媽在今年8月上旬抵台，隔離期滿後住進高雄長庚醫院兒童整形外科病房，由整形外科賴瑞斌主任整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師，成立了醫療團隊進行診治。

經過了一連串精密的檢查和腦部掃描後，團隊多次的會議討論後，最終團隊擬訂了長程分期治療計畫。考量Ochir目前癲癇經藥物控制良好，腦部功能並無受損也無腦壓升問題，頭顱異常暫時無手術治療急迫性。因此計畫在兩年後Ochir六歲時再做頭顱及上顎後縮的手術治療。現階段重點是將他黏成一塊的手指及腳趾分開，讓他能夠開始訓練並使用他的手腳。

雖然Ochir的爸爸可以用英文溝通，但為了讓他們能充分了解醫療團隊的計畫與建議，安排了精通中文的蒙古醫師莎雅透過網路視訊即席翻譯，協助說明高雄長庚團隊的手術治療計劃。Ochir的兩手兩腳的各五根手指腳趾全部黏合在一起，皮膚及指骨都黏合，活動困難。手背鼓起，手掌面凹陷，指甲也全部黏合，是亞伯氏症之手先天異常三類型中最嚴重的一型。8月中旬開始手術治療，高雄長庚整形外科為縮短手術時間，減少常見的呼吸道併發症；由台灣治療先天性手異常經驗最豐富的江原正醫師率領二位主治醫師，搭配住院醫師及護理同仁，分成三組，分別分離兩手虎口，第三指蹼及右腳第一趾蹼，取左腹腰皮膚植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮。

10月上旬，執行第二次手術，分離兩手第二、第四指蹼及左腳第一趾蹼，這次取用右腹腰皮膚植皮。由於兩次手術需要共20片的大量皮膚移植，取皮術後須謹慎照顧，防止咳嗽、腹脹，以免縫緊的腰部傷口裂開。同時，須由爸媽安撫照顧戴著手腳副木的Ochir，才能順利通過術後癒合期。

Ochir完成兩階段手術後，從初次見面需用兩手掌拿一片巧克力，到兩次手術完成，可以用單手拿筆畫圖，手部的功能與美觀獲得相當程度的改善。相信Ochir和爸媽這次的台灣高雄長庚之旅會帶給他們對未來的信心與快樂。依照一般的重建經驗，小朋友仍有後續的重建手術機會能繼續改善手部功能。