台銘新聞

    高雄長庚紀念醫院為響應世界血友病日「順應變化Adapting to change」的主題，自4月21~23日於兒童大樓一樓舉辦「友凝友我 充電挑戰」血友病衛教展覽，現場邀請血友病病友大使分享治療心得，盼喚起大眾關注，並鼓勵更多病友能勇敢跨出改變的那一步，期望在全球新冠肺炎疫情帶來的改變之下，血友病病友能順應變化活出自己的精采人生。

在台灣，平均每五千到一萬名男性中，就有一位血友病病友，血友病的成因是凝血因子濃度不足，受傷時可能造成傷口難以癒合，甚至可能有自發性出血的狀況。

    高雄長庚紀念醫院藍國忠副院長特別出席參加，並表示：「血友病友在治療上是需要長期抗戰，本院醫療團隊幫助病友「順應改變」，因應進步的醫療配套治療、追蹤來幫助血友病友正常生活、融入社會；高雄長庚將扮演好醫療的角色，讓病友在有醫療需求時隨時支援、無後顧之憂」。兒科部陳志誠部長表示：「高雄長庚是南台灣兒童次專科最完整的醫院，我們兒童的治療，從罕見疾病、兒癌、川崎、發展遲緩、兒少保等多元領域全面投入，提供給國家未來主人翁最強大的醫療後盾，今天很高興來響應國際血友病日，祝福所有病友順應變化精彩人生！」

    高雄長庚血友病中心蕭志誠主任表示：「目前國內約1200名血友病病友，臨床較常見的症狀除了關節出血，約3/4的病友會發生關節病變。但只要做好預防性治療與個人化醫療管理，生活其實與常人無異，能放心嘗試許多事情！世界血友病聯盟將每年4月17日訂為世界血友病日，就是希望讓更多大眾正確認識血友病，給予病友支持與鼓勵。」「目前血友病主要治療方式為預防性注射，每週施打1~2次長效型凝血因子搭配個人化醫療輔助工具，可有效降低病友的出血風險。高雄長庚致力推行個人化醫療管理，運用多媒體智慧工具和病友溝通，整合院內資源共同制定治療計劃，幫助病友更加掌握自身狀況。」

合辦單位台灣武田藥品為了鼓勵與支持血友病病友，將這筆充電圓夢基金捐款至中華民國財團法人兒童癌症基金會、社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會及基隆市189血友病居家長照協會等4個病友團體，期望透過此全台巡迴展覽活動，讓更多民眾正確地了解血友病，結合精神上和實質上的鼓勵並幫助病友們勇於挑戰精彩的人生！

一位男童出生後3個月接受預防針接種時，意外發現傷口腫脹情況日漸加劇，最後竟腫到一顆雞蛋的大小，經檢查後確診為A型血友病。在高雄長庚血友病中心的專業建議下，開始接受預防性治療，原先佈滿四肢的護具漸漸從男童的身上消失，內向害羞的他也開始探索喜歡的事物。

28歲的張先生2個月大時，因碰撞造成的瘀青遲遲無法消退，至醫院檢查後確診罹患血友病。在醫師的建議下，開始學習自我注射並接受預防性治療，年度出血次數也隨之降低，順利掌握自身狀況的張先生，卻在求職過程中因雇主對於血友病的不了解而被委婉拒絕。所幸，樂觀正向的態度仍然幫助他順利找到人生中的伯樂，在過去3年多的工作期間裡，預防性治療搭配個人化醫療輔助工具也讓他成功達到年度0出血的紀錄！