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暑假揪團做公益!高醫大學生替SMA病童課輔助「藏翼天使」圓夢/台銘新聞網

2020/08/18 15:41

台銘新聞

高雄醫學大學多位醫學系學生把握最後假期,揪團一起做公益,參加「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」的會員大會,不但擔任現場志工協助病友,未來更要替SMA病童免費課輔,具體實踐高醫大鎮校之寶「割膚之愛」畫作的仁醫精神!

 高醫大醫學系六年級的黃任霈和李宇恩,因為見習時接觸到脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA)病童,看到這群小朋友雖然肢體受盡磨難,但他們仍然勇敢面對所有考驗,黃任霈和李宇恩對於病友們的堅強非常敬佩,特地找來多位同學和學弟妹,大家一起揪團參加「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」的會員大會,不但擔任現場志工協助病友,未來更要替SMA病童免費課輔,具體實踐高醫大鎮校之寶「割膚之愛」畫作的仁醫精神!

  「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會日前登場,現場除了協會成員和病友之外,包括立法委員管碧玲、南六企業股份有限公司董事長黃清山、譚聖道慈善基金會執行長景虎士等也蒞臨會場;多位高醫大醫學系同學穿梭會場協助病友,同學們說,看到病童們用輪椅追逐,讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣,渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生。因此大家相約未來還要幫病童們課輔,希望能幫助他們翻轉人生!

  社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志致詞時表示,協會成立十五年來只專注做好一件事情,就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好,甚至與世界接軌;而SMA患者現在正處於充滿希望的年代,因為目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中。過去幾乎沒有一個疾病,在短時間內就有三個藥通過FDA審核,醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。他鼓勵病友永遠不要放棄夢想,生命不可預知,尤其SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友,大家一定都有足夠能力發揮創意克服肢體障礙讓自己活得更精彩!

  高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟也在現場分享【SMA病友的營養需求與飲食調配】,現場最感人的就是病友間的互動,大家從「輪椅」討論到「出國」,曾在美國名校念碩士的病友陳思妤說,她當初留學時是一個人搭飛機,一個人住美國,她鼓勵大家不要把自己限縮在原本的生活圈,走出去,很多事情都有無限可能,當然包括追求夢想,一起互相打氣、也彼此加油。

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